14岁少年动不动就骨折 多年爸爸抱着上学
5月6日是国际成骨不全症关注日。成骨不全症患者，还有一个被熟知的名字——瓷娃娃。从一出生，14岁的林林(化名)就被贴上了“瓷娃娃”的标签。胳膊腿动不动就断，如今体内打着五颗钢钉，每天爸爸抱着他爬到学校三楼的教室上学，妈妈也因为不堪重压离他而去。因为疾病，苦难成了林林人生的必修课，但14年来这个小生命一直在向阳而生。
打个喷嚏都能骨折 体内藏着五颗钢钉
林林的家在济南历城区西营镇的一个小山村里。小山村交通十分不便，村里的人们历代就靠着仅有的几分地生活着，十分清苦。就是在这样的经济情况下，14年前村民田洪森的家里出生了一个“玻璃娃娃”?！按笈中∽拥笔币怀錾隙ㄍΩ咝耍幌氲降笔痹谝皆豪镆幌丛?，啪得一声，孩子的大腿根就断了，孩子哇得就哭了。出院时大腿根都肿了，我和他妈急忙带他到齐鲁医院，医生说俺娃是‘玻璃娃’?！碧锖樯?。
当时的医疗条件，别提普通人，就连医生都对这个疾病缺乏认识，没什么好办法。在林林出生后的前两年，每年孩子的胳膊和腿都要断四五回，“动不动就断，打个喷嚏都能断了”。一断田洪森就带着林林向医院跑，医生只能打石膏、拉牵引治疗，往往这个腿石膏还没撤，那个腿又断了，一年有半年的时间林林都要在医院待着。那两年，田洪森为了给林林治病每年都要花三万多，借钱借得亲戚们后来都闭门不见了。
看到治疗无望，再加上经济负担，在治疗两年后林林停止了治疗，任由骨头断了长、长了断。如今虽然已经14岁，林林要比同龄人矮很多，每次骨头断了再长上后，就会形成一个“假关节”，弯着长，使得他的腿长成了S型，胳膊也畸形严重?！靶∈焙蛎看喂钦?，孩子都疼得哭，开始那几年孩子哭我们心疼孩子也跟着哭，但没啥办法。后来时间长了，孩子变得越来越坚强，他现在的抗疼能力比一般人都强，疼也忍着不哭?！碧锖樯?。
当林林长到五六岁时，一次偶然的机会，田洪森看到了瓷娃娃关怀协会的一个援助项目，可以为患者报销一部分治疗费用，且省立医院有新的技术为瓷娃娃们治疗。报名参加后，林林又重新开始了治疗，对腿和胳膊进行矫正。新的治疗手段是每次骨折后为林林打上钢钉，使其更牢靠，矫形效果也更好，并服药。如今，林林的腿上还有五颗钢钉。每次一骨折，钢钉就会直接扎到皮上，非常疼。
每天爸爸抱着去上学 妈妈不堪重压离家
即便如此，骨折仍如影随形。其实在林林很小时就有人劝过田洪森扔掉这个治不好的孩子?！暗约荷砩系粝吕吹娜?，不舍得啊。自己的孩子自己不疼谁还疼?”其实田洪森还有个想法，“就是因为孩子有残疾，所以更要上学，有一技之长，这样以后才能有活路，可以自立?！庇谑?，到了林林上学的年纪，田洪森就去求小学校长，让孩子上学。“这样的孩子，学?？隙ú桓乙?，我反复请求，和学校签了如果孩子骨折学校不负责的协议书，才让孩子去上学。”
如今林林已上初一，入学的这几年来，每天上学、放学都是田洪森抱着儿子，抱上楼梯，放到教室桌椅上。林林的课桌永远是在教室的最后单独一排。甚至在小学时老师为他单独划定了一片区域，告诫其他同学都不要碰他，谁碰骨折了谁负责。上厕所不方便，平时林林尽量少吃饭，实在要小便就拿着矿泉水瓶在教室没人时偷偷接着尿，大便都是憋着。“孩子坐骨神经不行，常常大便失禁，拉到裤子里一点点，我经常给他洗裤子?！?br/>
到了初中，离家更远了，田洪森就在镇上租了个小房子，陪读接送儿子?！八巴εΑ＞Ｓ腋觳补钦哿?，就用左手写字，左胳膊骨折了，就用右手写字。因为常常住院耽误课，他就在医院自己复习，还有大学生志愿者在周末时来帮他补课。”田洪森说。
受不了生活的压力，两年前林林的妈妈离开了这个家，留下了林林和当时年仅1岁的林林妹妹。对于妻子的离开，田洪森坦言并不恨妻子，“走了就走了，太累了，摊上这样的孩子，这样的家庭，我们男同志还能撑下来，女同志没法撑，找个好人家再嫁了吧，就解脱了?！彼淙惶锖樯芟氲每?，但谈到孩子们的反映，田洪森说，林林好像已习惯了苦难，在他面前时并没表现出想妈妈，反而小女儿整天嘴里无意识地喊“妈妈”，让他感到很心酸。
药物未纳入医保 患者可像正常人一样生活
多年来，一直支撑林林一家就医脚步的就是瓷娃娃罕见病关爱中心，全国第一家瓷娃娃救助机构，他们的援助给了林林继续治疗的勇气，生活的希望。济南瓷娃娃罕见病关爱中心主任张晓黎介绍，目前中心掌握的山东省瓷娃娃人数有近500人，主要集中在济宁、菏泽、枣庄，临沂等地区，家庭一般比较困难，因有的患者是因家族遗传造成，所以家里会有两名甚至多名瓷娃娃。
张晓黎说，成骨不全症(瓷娃娃)是一种因骨密度低而引起多发性骨折的罕见病，由基因遗传和突变造成，不可治愈，但可以通过早期的手术、药物、和康复缓解骨折次数，确诊成骨不全症后需要终身治疗，青春期比较容易骨折，成年后骨折次数会大大降低。很多家庭因当地医疗资源落后导致误诊，因病致贫。
“这一群体现在面临的三座大山是医疗、教育、就业。由于现在很多治疗成骨不全的药物都没有在适应症上写上这个疾病，所以很多患者所需的药物、钢钉等都还没纳入医保，患者只能自费。而一次手术费用大概六万左右，且随着他们的生长还要不断换钢钉，不断骨折手术，医疗负担很重。目前我们的‘钢铁侠’救助项目就是在他们尽可能医保报销后，我们为他们报销剩余的费用，大概每个家庭3万元。我们想呼吁国家尽快将罕见病的药物纳入医保，以减轻他们的医疗负担。”张晓黎说。
张晓黎还想表达的是，瓷娃娃们虽然很容易骨折，也没有办法治愈，需要终生就医，但他们并不像我们想的那样脆弱，经过正确的治疗康复，大多数瓷娃娃可以过上正常人一样的生活，同样可以上学、上班、结婚甚至生子?！跋Ｍ缁嵋怖垂匦恼飧鋈禾澹梦颐堑陌淮嗳??！?/p>