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助听行动 倾听未来,共赴有声之约

2024-05-14 00:05来源:中国残疾人网

2023年12月5日,中国听力语言康复研究中心在官网上发布了《2023年度“听力重建 启聪行动”人工耳蜗捐赠项目启动公告》,中国残疾人福利基金会计划对全国200名5周岁以下的听障儿童进行救助,向每名受助者捐赠1套市场价28.8万元的人工耳蜗产品。这是该公益项目自2005年启动,连续第18年向社会公开寻找相关患者。

这些人工耳蜗,将成为孩子们通往有声世界的“金钥匙”。人工耳蜗植入手术是一种高科技的医疗手段,它能够帮助极重度和全聋的听障患者重新获得听力。然而,对于那些收入微薄、生活拮据的家庭来说,这笔费用无疑是一个天文数字。接受救治,影响的不仅是孩子的命运,还有一群父母和无数家庭的未来,都将在这一刻被点亮。

我国目前有2780多万听力残疾人,其中0~6岁的听障儿童13.7万,据估计每年还有约2~4万聋儿出生。就儿童而言,听力损失会阻碍学习语言,进而影响成长发育。部分听障儿童可以通过配戴助听器恢复部分听觉,还有一部分重度听障儿童迫切需要植入人工耳蜗,重建听力。

中国残疾人福利基金会成立以来的中心工作之一就是聋儿语训康复工作,1999年启动的“听力助残”计划,目标是救助贫困聋儿,为他们免费配戴助听器、植入人工耳蜗及开展听力语言康复训练。他们希望通过自己的努力告诉人们:即使聋了,也可以不哑。

在2019年初夏的清晨,刚刚1岁9个月大的女孩毛毛被推进了手术室。出生后,毛毛的足跟血报告提示:毛毛带有耳聋基因,1岁时确诊患有先天性耳聋。这个消息对她的家庭来说如同晴天霹雳。

中国残疾人福利基金会给这个家庭带来了希望。在助听行动的帮助下,毛毛成功接受了人工耳蜗植入手术。2019年3月,毛毛被送进中国听力语言康复研究中心的亲子班。在那里,她开始了全面的康复训练,包括亲子同训康复训练、单训课和听觉口语课程(AVT)。对于毛毛来说,这个世界终于不再寂静无声,有声音的世界是如此美妙。

接受人工耳蜗捐赠的孩子们,他们的命运因为这次手术而发生了翻天覆地的变化。从无法听见声音到能够感知这个世界的美妙旋律,他们开始学会说话、交流、融入社会。

 

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跨越海峡的关切

 提起中国残疾人福利基金会携手社会各界爱心人士和企业共同发起的人工耳蜗捐赠公益项目,就不得不提到一位传奇人物——王永庆。在2005年年初,王永庆以台塑关系企业暨财团法人长庚纪念医院董事长的身份慷慨解囊,启动14750套人工耳蜗捐赠计划。

当时针对1~5周岁听力损失达到重度及极重度的听障儿童开展的“王永庆人工耳蜗项目”,是中国聋儿康复事业首次接受如此巨大规模的捐赠。在与基金会磋商过程中,王永庆方面明确表示:一个听障儿童植入一个人工耳蜗,理论上要陪伴他一辈子,既然是要用七八十年的设备,就一定要选好的产品。

中国残疾人福利基金会委托当时的中国聋儿康复研究中心负责组织实施。随后,北京协和医院、北京同仁医院、解放军总医院、厦门中山医院和厦门第一人民医院等5家医院负责为200名全国患者进行植入手术。

2008年5月6日,台资合作医院——厦门长庚医院正式开业之际,获得“新声”的儿童为前来祝贺的王永庆表演节目,王永庆连连夸奖孩童“很聪明”“很棒,很棒”,他轻抚聋儿头部的照片成为永恒。

截至2022年底,“王永庆人工耳蜗项目”募集了近2000万元配套经费,累计救助了3200余名重度听障儿童,在全国31个省市自治区建立了较为成熟的公益项目执行体系以及医疗康复网络,通过该体系的建立进而推动国家财政资金支持。

 

说出口的爱

人工耳蜗和助听器为听障儿童打开一扇通往声音世界的大门。但真正让他们开口说话的,却是后期的语言功能训练。

在助听行动中,强制性的言语能力康复训练是一个显著特征。所有接受人工耳蜗植入的儿童必须参与最短一年时间的康复训练,以确保他们能够真正学会听声辨语。

有一个名叫兜兜的孩子,他是一名先天性极重度听力障碍者。3岁半的时候,他在助听公益项目的帮扶下,右耳植入人工耳蜗。经过一段时间的康复训练,他的语言清晰度明显提升。如今,他已经进入普通小学就读,并且拥有广泛的爱好。这样成功回到普校的案例,在中国残疾人福利基金会工作人员的跟进名录中,可谓数不胜数。

要让这些孩子真正理解和运用语言,需要语训老师们一遍遍地示范和家长们夜以继日地陪伴和教导。而当孩子终于叫出那声“妈妈”时,其中的泪水、辛劳和智慧汇聚成了最真挚的情感。为这些付出提供最有力保障,支持着听障孩子走向有声世界的,正是中国残疾人福利基金会行之有效的助听公益项目,以及对患者科学化的安排。

为听力障碍人群架构起全面康复的公益项目,是中国残疾人福利基金会“助听行动”的目标,“爱可声传递助听项目”“七彩梦——人工耳蜗国家项目”“一起听未来”“阳光伴我行——听觉口语法培训”等一大批公益项目成果累累。中国残疾人福利基金会和地方残疾人福利基金会,还在不断扩大救助范围,增设各类项目和拓宽捐赠渠道,为各个年龄段的听障患者听见声音而不懈努力着。

 

做出前所未有的改变

中国残疾人福利基金会一直在努力帮助这些孩子重获听力,同时也一直在向全社会不断呼吁,希望国家对于听障儿童的救助,由短期的公益项目变成长期的制度,给予听障儿童更坚实的保障。

从2009年开始,国家启动实施了“中国残联贫困聋儿人工耳蜗/助听器抢救性康复项目”,为符合条件的听障儿童免费捐赠助听器和人工耳蜗,并提供相关的康复服务。现任中国残疾人福利基金会理事长龙墨曾是项目负责人,她回忆说:“国家项目实施数年间,没有一例投诉,我们付出的巨大努力没有白费?!?/p>

2018年,国务院出台了关于加强残疾儿童康复救助制度的意见,明确提出逐步实现0~6岁残疾儿童康复全覆盖。这一政策的出台,标志着听障儿童康复救助工作已经步入了新的阶段,从有限救助走向了普惠服务,实现了听障儿童公益救助的全覆盖。

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