残疾人在康复过程中会遇到各种各样的问题或疑惑,有一部分残疾人,尤其是处于偏远或经济欠发达地区的残疾人获取专业康复资源的渠道相对较少,本栏目从本期开始收集残疾人康复过程中遇到的具有普遍性和典型性的问题,邀请相关专家进行解答。
处于康复期的精神残疾人该如何面对情感问题,该不该告诉对方自己的病情?精神分裂症会不会遗传?长期服药对生育孩子会不会有影响?有关婚恋和生育的种种问题,困扰着很多精神残疾人以及他们的家人,本期邀请北京大学第六医院精神科医生对相关问题作出解答。
文_蒲城城 熊娜娜
我是西北地区一位康复期的女性精神分裂症患者,今年27岁,未婚。我在13岁时被诊断为精神分裂症,18岁住院治疗,病情很快被控制住,出院坚持吃药,然后回到中专复学。我23岁开始参加工作,在事业单位上班,做办公室文员。现在的我能够正常工作,做些简单的家务劳动,人际关系虽然不是非常好,但也算正常。我还有一些业余爱好,喜欢做手工,也算是有了特长。由于一直坚持治疗,我的病从未复发过。我希望和周围同龄人一样结婚生子。现在我有几个问题希望得到专业的解答。
第一个问题是,我现在每天只服用齐拉西酮这种药物,维持较少的药量,这个药长期服用有什么副作用?第二个问题,我现在通过母亲,找到了一个和我家庭条件相当的对象。我该不该告诉对方我的病情?我家人的意见是不说。我自己现在还没有拿好主意。第三个问题,我听妈妈说,这个对象以前得过抑郁症,他现在和我一样康复了。如果我和他结婚生子,孩子会不会有遗传疾病的风险?这个风险有多大?最后一个问题,我若以后真的结婚了面临生育问题,怀孕期间怎么服药?齐拉西酮这种药物对胎儿有没有致畸作用?
通过这位康复者的描述,我们看到了一个良好的康复过程,由衷地为她感到高兴。在家人的帮助和自己的努力之下,能达到现在的生活状态,实属不易,她的经历也给其他病友带去很多希望和鼓励。希望我们的解答能让她的生活继续保持好的趋势。
首先,长期服用齐拉西酮有什么副作用?齐拉西酮对胎儿有没有致畸作用?
齐拉西酮药品说明书中对其副反应进行了非常详细的描述,这里不再赘述。我们无须被那么多副反应吓坏,其实每个人身上出现的副反应都是比较少的。临床中齐拉西酮常见的副反应包括锥体外系综合征(主要是肌肉僵硬、静坐不能等表现)、心电图QTc间期延长(超过500ms时出现心律失常的风险较大)、失眠、激越(烦躁不安)、头晕等。一般来说,这些副反应多出现于服药或加药的前一到两周内,如果前期没有出现药物副反应,那么后期新出现药物副反应的可能性也比较小。比较而言,在新型抗精神病药物里,齐拉西酮的副反应还是比较小的,尤其是对体重影响较小的特点,使得部分患者愿意接受这种长期治疗方案。需要注意的是,长期服用齐拉西酮有可能会出现迟发性运动障碍,表现为口周或其他部位肌肉的不自主运动,遇到这种情况,可以及时就医,请精神科医师协助判断和处理。
关于齐拉西酮对胎儿是否有致畸作用。根据美国FDA的建议,齐拉西酮属于“没有肯定致畸证据,但也没有肯定不会致畸的依据”。通俗地说就是没有确定的结论,但与某些有更多证据表明有致畸作用的药物相比,又是相对安全的。整体上,孕期是否给予药物治疗是个困难的选择,必须综合考虑到治疗对母亲和未出生孩子的风险和获益;而这些又必须与潜在疾病本身对母亲和孩子带来的风险进行比较。理论上讲,抗精神病药物可能对发育期的胎儿产生一定的影响,所以传统上会尽量减少孕期药物使用。然而,如果中断药物治疗,疾病复发的可能性大大增加,精神病性障碍对孕妇及胎儿也有很大不良影响。有研究表明,孕期暴露于精神疾病会导致母亲和孩子的不良结局增加,包括对孕期医疗保健依从性差、营养不良或肥胖、酒精和烟草使用增加、母婴情感联接缺陷和家庭环境的破坏,甚至自杀和杀婴等严重风险。鉴于此,需要医生和家属组成治疗联盟,尽可能达成多学科协作管理,包括妇产科、精神科和儿科医生。另外,最好在熟悉自己病情的医生那里规律随诊,掌握整个孕期和产后的药物管理,通过权衡利弊,在确保孕妇和胎儿安全的情况下,尽量减少与药物暴露相关的胎儿发育风险。笔者在临床也见过不少维持最低有效治疗剂量,平稳度过孕产期,并成功孕育健康胎儿的案例,所以这种情况下主要还是要权衡维持治疗的重要性与对胎儿风险的顾虑,做出个体化的选择。
其次,关于要不要和男友表明病史情况的问题。
我们的建议是这样的:①不要在相识初期就告诉对方,你的绝对隐私只能告知最亲近的人;②在确定恋爱关系前根据情况逐渐透露,给双方一个机会全面考虑是否继续交往。当然在这个阶段你也可以选择不告诉;③结婚前最好如实告诉,当然你可以选择继续保守隐私,但对方可能会生气、反悔甚至做出极端行为,自己必须有承担后果的心理准备和承担责任的勇气;④自身要保持病情稳定,尽量放下疾病的心理负担,平静而坦然地向对方告知自己的患病情况,宣传疾病的性质和可治疗性,只要坚持服药就能最大程度保持病情稳定,病情稳定就能正常生活。
必要时,可以邀请父母和医生帮助自己,毕竟还涉及以后是否要小孩、相应风险的应对等重要问题的协商。要相信,你的正常表现才是获得对方理解、尊重和爱情的根本基础。
最后,关于精神疾病的遗传风险。
相对于一般人群中1%左右的精神分裂症患病率,患者的三级亲属(表兄妹、曾祖父母、曾孙子、曾孙女)发病风险约为2%,二级亲属(祖父母、外祖父母、叔叔、伯伯、舅父、姨妈、姑妈、侄子、侄女、孙子、孙女)发病风险约为6%,一级亲属(父母、子女以及同父同母的兄弟姐妹)发病风险约为9%,同卵双生子(双胞胎,特别是长相相似者)发病风险接近50%。抑郁症的遗传度低于精神分裂症,但父母一方患有抑郁症,子女患抑郁症的风险也是较健全人升高的。精神疾病肯定有遗传因素的参与,但遗传因素并不能完全决定精神疾病的发生,环境因素也是很重要的一个方面。举个例子,即便父母亲戚都没有得过精神疾病,但如果社会环境很恶劣、教养方式很粗暴,孩子出现精神疾病的概率也会升高。而即便父母曾经罹患精神病,但如果确实能够真正做到爱护、尊重自己的孩子(这种爱护不等于溺爱),也完全可以让孩子健康地成长。
(作者系北京大学第六医院精神科医生)